儿童孤独症康复治疗计划范例(3篇)
儿童孤独症康复治疗计划范文
【关键词】综合干预治疗;针刺疗法;儿童孤独症;疗效分析
doi:10.3969/j.issn.1004-7484(x).2014.04.042
文章编号:1004-7484(2014)-04-1842-02
儿童孤独症ChildhoodAutian(CA)是广泛发育障碍中最常见的一种发育障碍,起病于3岁以前,男孩多见。主要以社交障碍、语言交流障碍、行为障碍为主要临床表现[2]。在康复治疗过程中发现,这类患儿早期主要是由于对外在反应模式的异常和基础学习能力的不足或缺陷,妨碍了信息的输入、处理和输出[3]。其发病原因尚不明确,无特效治疗药物,国内外公认综合康复治疗是改善孤独症患儿预后的重要措施[4-5]。患儿常以无语言或语言发育滞后[6],呼名不应,不听指令为首要就诊原因。该病预后较差,给社会及患儿家庭造成极大负担,临床治疗主要以改善症状,提高交流能力及生活能力为目标。
1资料和方法
1.1一般资料来自于2012年3月――2013年6月在我院儿童康复科治疗的40例儿童孤独症患儿,符合CCMD-3孤独症诊断标准,其中男37例,女3例,年龄2-5岁,男女之比为37:3,男孩明显多于女孩,训练时间为6个月。
1.2方法治疗前对所有的患儿进行ABC及心理教育量表(PsychoEducationalProfile,PEP-3)评估,治疗6个月后使用相同评定量表再次进行评估,对治疗前后效果对比。治疗方案以结构化教学理念为基础,根据治疗前评定结果制定,针对患儿注意力、认知、模仿等障碍,采取步骤分解、根据从易到难的原则,制定个体化训练方案,主要方式为DTT回合式教育,反复强化,训练孤独症患儿固定模式的指令听从及认知,其中辅以行为分析法技巧,行为方式确定后,进行适当的泛化,增加指令的方式。出现或有模仿发音的患儿,可直接诱导主动发音。感觉统合治疗分一对一和小组课两种形式,初次进行感统统合治疗的患儿,给予一对一指导,首先适应训练环境,随着接受能力的提高,逐渐融入感统小组课中,增加训练的兴趣,在小组课上延伸开展互动、模仿、游戏等训练科目,以提高协作、交流、表现的机会,改善社交能力。以上各训练过程中给予适当的正强化、负强化、厌恶等手段。针刺所选穴位参考“靳三针疗法”[7]之“自闭八项”。针刺取穴为四神针(百会前后左右各1.5寸)、智三针(神庭、本神)、定神针(印堂、阳白上5分)、语言一区、语言三区、脑户,点刺手智针(内关、神门、劳宫)、涌泉、通里。有语言模仿及表达者去脑户,加风府、风池;语言合并智力落后加心腧;多动、脾气暴躁者加肝腧;肥胖、舌苔厚、喉间有痰者加丰隆等。以上穴位根据患儿情况适当加减。
1.3统计学分析应用SPSS18.0软件包进行统计学分析,用配对资料t检验比较治疗前后ABC及PEP-3中的分项目。
2结果
治疗前后患儿家长自测ABC量表得分降低(P
3讨论
3.1分解式操作教学(DiscreteTrialTraining-DTT)是应用行为分析法(AppliedBehaviorAnalysis,ABA)框架下的一种教学方法,用于特定的时间和封闭的环境内,专注教授某种特定概念或技能。DTT的主要特点包括:细分化、反复练习、无错误教学和使用强化手段。对于自闭症孩子,将概念或技能细分,然后重复练习,是一种练习新技能、了解新概念的有效模式。DTT“设计”痕迹明显,过于机械化,持续调动孩子学习动机、激发孩子学习兴趣、保持孩子注意力对老师是一项重大挑战[8]。我们在训练中根据每位患儿的智力水平、语言、认知、行为等方面能力制定训练计划,分步骤,一步步的进行一对一治疗,对所掌握的内容进行反复练习,又称“回合式教学”。初次接触康复训练的孤独症患儿,首先完成准备学习技能,如“坐好、手放好、看我”等,患儿能坐好、出现简单配合,听指令是训练的前提。再根据评定结果,分析患儿所处的水平,制定有针对性的训练课程,通过以上措施能提高患儿认知、社交能力,减少多动、刻板行为的出现。
3.2语言表达能力是人类的一种本能,孤独症儿童大部分都存在无有意义语言及语言发育落后的问题,他们开始说话的时间往往迟于同龄儿童,有些儿童尽管有少量语言,却不会运用,而且经常用词不当,有些无语言表达。因此,无法正确使用语言与他人沟通成了他们融入社会的最大问题。语言训练根据患儿所处水平,给予适当游戏引导、实物指认、模仿发音等训练方案,在言语理解及表达上会得到较好改善。对无语言能力或智力严重落后(DQ
3.3大部分孤独症患儿伴随着不同程度的感知觉、本体觉等浅深感觉障碍,协调能力差等问题,感觉统合训练能使患儿的本体感觉与神经进行多次磨合、协调,能改善其视觉、听觉、触觉功能障碍及语言交流障碍。尤其是加强前庭功能的训练,使患儿中枢神经系统得到发展,对改善患儿对周围环境的适应能力和身体的运动能力有重要作用[9],可明显提高小肌肉协调、大肌肉运动能力。感觉统合小组课程由治疗师和患儿母亲共同完成,患儿母亲负责辅助患儿完成训练项目,进行鼓励和帮助,更能提高积极性。有关报道指出母亲的关怀和赞扬与孤独症患儿的症状缓解有关[10];小组课还能很好的培养孤独症儿童社交意识,提高社交能力。以上三项训练过程中,给予适当的强化物,能更好的调动患儿的积极性,提高注意力,增强治疗效果。同时强调,患儿的配合是行为训练的前提,提高患儿的注意力、积极性,强化物作用明显。
3.4中医针刺方法治疗孤独症,效果得到证实[11]。四神针、智三针均位于头部,可起到填精益髓、提高智力、疏通脑络、改善肢体的协调及平衡的作用;定神针位于督脉和足少阳经,督脉直通于脑,足少阳经与肝经相表里,可平肝熄风潜阳,肝腧能调节肝气、疏通气机,减少多动行为,改善注意力不集中、脾气暴躁等症状,手智针、涌泉位于心经及肾经,心主神志,肾开窍于脑,能改善认知与交流。语言一区为运动性语言区,语言三区为感觉性语言区,通里为心经络穴,心主语言、神志,开窍于舌,与语言发育有关。心腧主神,调节情志;风府、风池等可改善脑部血液循环,促进大脑发育。以上穴位结合,提高认知、理解能力,肢体运动功能,促进言语功能和智力的提高,减少注意力不集中、多动及刻板行为的发生。中医针刺治疗以调神、养神、定神为主。
3.5ABC家长评测量表分析各项分值比较均P
4结论
分解式操作教学、语言训练、感觉统合治疗结合针刺疗法,方法实用,便于实施,经SPSS18.0分析,以上比值对比均具有统计学意义。儿童孤独症治疗不是单一方法的治疗,综合干预治疗效果明显[12]。经过PEP-3对治疗前后的评定对比,综合干预治疗结合针刺疗法治疗儿童孤独症疗效显著。
参考文献
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儿童孤独症康复治疗计划范文篇2
前不久,在一次新年音乐会上,记者看到了一群友情出演的特殊孩子。他们来自上海青聪泉儿童智能训练中心,看上去非常天真可爱。可是,他们看似简单的表演,却经过了成千上万次练习,甚至来到这样喧闹的场合、登上这样的舞台,对他们也是一个巨大的挑战。他们,是一群孤独症儿童。
孤独症儿童有自己独特的三维世界,那个世界离我们如此遥远,就好像天上的星星。因此,孤独症儿童也被叫做“星星的孩子”。在每一个孤独症儿童背后,有着整个家庭的伤痛、教师的困惑、医疗机构的无奈……
1.患儿们在老师的“一对一”带领下做游戏
2.一名患儿在进行感统训练
3.音乐会上,2名患儿在表演节目
4.患儿们在挑选自己喜爱的糖果
专家简介
柯晓燕南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心副教授、副主任医师、硕士生导师,南京脑科医院儿童心理卫生研究所副所长。擅长儿童孤独症、儿童精神分裂症、儿童注意缺陷与多动症、感觉统合失调、发育性运动协调障碍等儿童精神心理疾病的诊断、治疗及干预。
专家门诊:周一上午,周四下午
背景资料
我国大约有150万孤独症儿童
儿童孤独症是一种广泛性发育障碍,通常在3岁以前起病。社会交往障碍、语言交流障碍和异常、刻板的兴趣行为是孤独症的三个主要症状,同时在感知觉、智能等方面也有相应的特征。我国的孤独症患者大约有150万,男女患病率比例为6:1~9:1。
孤独症需要综合治疗
孤独症是一种与遗传因素和多种生物学因素有关的神经发育障碍。目前,还没有任何一种单一的治疗方法对所有的孤独症孩子有效,对付孤独症需要综合性的治疗措施,如行为和教育干预、药物治疗、饮食调整等。完整的治疗需要医疗和特殊教育两方面的共同努力,目标是减轻患儿的症状,帮助患儿保持和发展社会适应能力、生活自理能力及独立生存能力,尽可能地融入社会。两三岁开始接受专业干预的患儿,有10%可能自理和自立,有50%能够初步自理,但是不可能完全独立走向社会。而那些有轻度孤独症倾向的孩子,经过干预极有可能恢复正常。
生活实例
佳佳是上海青聪泉儿童智能训练中心的一名孤独症孩子。两年前,在幼儿园,4岁的佳佳是个“另类”:老师说“坐下”,小朋友们都坐下了,只有他还站着;他好像对什么都提不起兴趣,从不跟小朋友一起玩;别人跟他说话,他就跟没听见一样,看都不看别人一眼;他特别喜欢转圈,经常一个人不停地转,好像永远都不会头晕……幼儿园老师不止一次地找佳佳妈妈谈她的“问题儿子”,后来干脆以“照顾不过来”为由,让妈妈把孩子带回了家。多家医院的结论都是:佳佳患有孤独症。对妈妈打击最大的是,这种病目前还没有好的治疗办法,只能进行干预训练,尽可能缓解症状。刚开始,妈妈很不甘心,总觉得孩子没什么大问题,一定能治好,于是辗转各地求医。然而,妈妈得到的却是巨大的失望,甚至绝望地想带着孩子一起离开这个世界。现在,为了陪儿子接受训练,妈妈被迫辞职,每天带着儿子在家和训练机构之间来回奔波。苦点累点没什么,可别人看儿子目光里的异样,让她感觉特别无望。
孤独症给家庭带来的伤痛超乎想象
大众医学:佳佳的例子只是150万孤独症患者家庭的一个缩影,它不能代表每个家庭所承受的伤痛,但仅仅从这一个例子,我们就可以想象出他们的心有多苦、有多痛。您认为,目前孤独症患者的家庭所面临的主要困境是什么?
柯晓燕:每个孩子都会给家长带来困扰,如经常生病、偏食挑食、不听话、学习不认真等,这些可以算是“成长的烦恼”。而对于孤独症患儿家长来说,孩子带给他们的不仅仅是成长的烦恼,更多的是入学难、求医无门、周围人的歧视以及巨大的经济压力和精神压力,其中的酸楚远不是一般人可以想象得到的。
首先,入学是个大难题。症状稍微严重一些的孤独症儿童,上幼儿园就会被拒收,到了6岁左右要上小学的时候,家长更是心急如焚,没有学校愿意接受他们的孩子。把孩子送到特殊教育学校吧,心理上又很难接受,因为这将意味着接受孩子是个残疾儿童的事实。
其次,孤独症儿童往往在当地得不到专业的治疗和特殊教育。我国对儿童孤独症有研究的专业机构比较少,家长带孩子四处求医的艰辛可想而知。对于孤独症儿童,最好的方法是让他们在同一个地方得到综合治疗,即在专业诊断、评估的基础上,制定出个体化的综合治疗方案,进行医疗和特殊教育。可是,目前全国有能力进行这种综合治疗的只有南京、北京、广州等寥寥数家医疗机构,更多的医院只进行诊断和单纯意义上的治疗,没有能力开展特殊教育。即使以上几家可以进行综合治疗的机构,也只能同时接受几十个孩子,这对于全国150万孤独症患者来说,只是杯水车薪。
此外,家有孤独症儿童,家长受到的经济压力和精神压力也是巨大的。不仅仅家长遭受着周围人的歧视,孩子也是如此。有些症状不是太严重的孩子,能够随班就读,但是他们怪异的行为被老师认定为“不听话”,常常面临受批评、被罚站、被别的孩子轮流“监督”等不平等待遇,成为同学们的笑柄。
家长需转变观念,客观理智地进行孩子的康复
大众医学:为了治好孩子,不少孤独症患儿家长多方求医,甚至有的还把工作辞了,把所有的精力都花在孩子身上,期待着有一天奇迹能够出现。我们非常理解他们的做法,可这样做到底对不对?
柯晓燕:生活中这样的例子太多了,几乎每一位家长刚开始的时候都抱着很大的希望,到处看病,寻求帮助,甚至辞掉工作。结果,希望越大,失望也越大。现在也有不少机构,摸准家长急于求成的心理,只强调他们的训练或治疗效果,让家长误以为只要经过几个月的训练或治疗就能让孤独症儿童变得跟正常孩子一样。这显然是个美丽的谎言。
虽然孤独症的预后不容乐观,但其与症状严重程度、智力发展水平以及治疗是否正确、及时、持续有关。我们希望,孤独症患儿的家长们在得知孩子的病情后,首先要向专业人士咨询,尽可能全面地了解孤独症的各种治疗方法,反复权衡利弊后,做出客观、理智的选择。家长应该做到既不盲目乐观、抱着过高的期望,也不一味悲观、轻易放弃,而是要给孩子恰当的治疗和训练机会,利用和发挥孩子已有的能力,学会基本的生活技能,让他们能够从事简单的劳动,尽量达到生活自理和独立生存,最大程度地融入社会。
而这最重要的一点,恰恰被大部分家长忽视了。他们迷失在各种治疗方法中,而忽略了对孩子社交技能的培养、自理能力的锻炼和将来的职业规划等。我可以举个简单的例子来说明这个道理:一个瘸腿的孩子,家长应该教他学会适合他生存的技能,而不是一心想完全矫正瘸腿,让他跟正常人一样,因为依靠现有的治疗手段几乎是不可能的。所以,孤独症患儿的家长必须面对现实,作出理智的选择,让孩子得到专业的诊断和评估,在专业人士的指导下根据病情严重程度、发育情况、智力水平、适应能力等制定出恰当的综合治疗方案,并且,这种治疗是终身的。如果家长能够做到这些,将对提高孩子的生活质量大有帮助。
“家长应该做到既不盲目乐观、抱着过高的期望,也不一味悲观、轻易放弃,而是要给孩子恰当的治疗和训练机会,利用和发挥孩子已有的能力,学会基本的生活技能,让他们能够从事简单的劳动,尽量达到生活自理和独立生存,最大程度地融入社会。”
民间训练机构意义重大也存在不足
大众医学:因为医疗机构和公立特殊教育学校不能满足众多孤独症孩子的训练需求,近年来,民间出现了不少专门接受孤独症儿童的机构,对孩子进行康复训练和特殊教育,解了很多家长的燃眉之急。您认为这样的机构有什么积极意义或存在哪些不足?
柯晓燕:有需求就有市场,应运而生的民间训练机构确实对缓解孤独症孩子的训练难题起到了很大的作用。但是,无论是公立的还是民间的机构都存在质量参差不齐的现象,大部分机构都在开展应用行为分析、程序结构化教学以及感觉统合、认知、语言、游戏、音乐、美术等训练,但很多“形似而神不似”,看上去开展了不少训练,可并不能根据每个孩子的需要提供全面的、专业的服务。而且,疗效评估也没有得到应有的重视,也就是说,家长没法知道孩子经过一段时间的训练取得了怎样的效果。不过,国家“十一五”计划已经将孤独症纳入了残疾人的范畴中,相信在不久的将来,孤独症将被纳入国家统一管理,能接受孤独症孩子的特殊教育机构将会形成网络。同时,孤独症的诊断、治疗方案的制定以及疗效评估也将会得到专业的支持。
TIPS:民间训练机构面临师资和资金双重困境
陈洁(上海青聪泉儿童智能训练中心负责人):目前,我国有近100家大大小小的民营训练机构接受孤独症儿童,对他们进行训练和教育。孤独症儿童难以在小组学习的环境下去主动学习,对他们,只能用他们能够接受的方式进行“一对一”的训练,所以师资力量不足是个大问题。从事特殊教育,苦和累不说,心理压力大,待遇又低,因此有特殊教育专业背景的学生毕业后,能从事特殊教育并坚持下去的人很少。而且,训练孤独症儿童没有现成的模式和经验可以借鉴,我们的老师需要不断学习,在工作中不断摸索。除了师资不足以外,民间训练机构自负盈亏,资金也很紧张,这在很大程度上也加重了师资力量的不足。
为了缓解师资和资金的不足,我们做了很多努力,如招募志愿者、争取社会各界的帮助等,取得了一定的成效。我们成立以来一直坚持较低的收费标准,在一定程度上缓解了患儿家长的经济负担。同时,政府也开始关注这一群体,上海自去年开始,凡是在政府认可的孤独症训练机构接受训练的0~7岁儿童,将每年得到3000元的补助。我们现在只能同时训练30多个孩子,为了帮助更多的孩子,我们还定期举办家长培训班,让家长们掌握训练方法,自己在家庭和社区的环境中对孩子进行训练。
公众需要宽容地接纳他们
大众医学:现在,社会已经开始关注并帮助孤独症这一群体,但是力度还远远不够。如果身边就有这样的患儿,我们应该怎样看待他们?
柯晓燕:我想,我们每一个人都应该怀着包容的心态,理解他们,接纳他们,帮助他们。特别是学校和老师,更不能歧视他们,应该给他们融入集体、接受教育的机会,尽可能地容忍他们的“怪异”行为,多花一点心思,用他们能理解的方式跟他们沟通、交流。事实也证明,有些孤独症儿童被别人关注后,会慢慢主动地去关注别人。我想,如果公众能够做到用宽容的心去接纳他们,是对孤独症患儿家长和家庭的最大安慰。
编后:随着人们对孤独症的逐步了解,相信家长能够比较客观、理智地给孩子以恰当的治疗和特殊教育,相信学校、老师能慢慢理解并接受这样的孩子,也相信我们每一个人都能怀着包容的心态跟他们进行交流……这样,“星星的孩子”才会感受到阳光的温暖。
TIPS:我国部分孤独症治疗、教育机构
南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心
北京大学精神卫生研究所儿童精神病学研究室、北京市孤独症儿童康复协会
中山大学第三附属医院儿童发育行为中心
上海市精神卫生中心儿童行为研究室
青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部
中南大学湘雅二医院精神卫生研究所
沈阳市儿童医院心理科
北京星星雨教育研究所
深圳市康宁医院儿童心理卫生中心
湖南省自闭症儿童教育训练中心
郑州市康达能力训练中心
哈尔滨市小天使育才学校
儿童孤独症康复治疗计划范文
Abstract:"Autism"(alsoknownasautisticdisorder)isakindofpervasivedevelopmentaldisordersoccurringinearlychildhood.ThisconceptwasputforwardbyLeoKanner,anAmericandoctorin1943.InChina,Taoguotai,adoctorinchildmentalhealthresearchcenterofNanjingbrainhospitalreported4casesofautisminhisprofessionalliteraturein1982andthatiswhentheconceptfirstappearedinChina.AutismisknownbypeopleforashorttimeinChina.Howmuchdoesthesocietyknowaboutautism?Whatispeople'sacceptancedegreeoftheautistic?Basedonthis,theauthordidaquestionnairesurveyaboutthesocialrecognitionoftheautisticinhopeofprovidinghelpforenhancingsocialsupportforautism.
关键词:自闭症;认知度;调查问卷
Keywords:autism;recognitiondegree;questionnaire
中图分类号:B845文献标识码:A文章编号:1006-4311(2013)29-0302-03
1问题的提出
自闭症的英文名称叫Autism,由美国医生LeoKanner博士于1943年提出,现为全世界通用。在亚洲,凡使用汉字的日本、新加坡等国家和中国台湾、中国香港地区全都使用“自闭症”,中国大陆部分地区则使用“孤独症”一词。在我国,1982年南京脑科医院儿童精神健康研究中心陶国泰医生在专业文献上报道了4例自闭症,首次在中国引入这一概念。自闭症是指有这样一部分儿童,从诞生期到幼儿期发生的身心发展障碍问题(Pervasivedevelopmentaldisorder,PDD),在DSM-IV(精神疾病诊断与统计手册第四版)中把自闭症正式归类在“广泛性发展障碍”中[1]。自闭症者在通常的社会关系和人际交往关系上有障碍,主要表现在行为上孤立、奇特、感觉异常、动作刻板反复,语言发展受阻,沉浸在自我封闭的世界里,故称之为自闭症。20世纪80年代以前自闭症患病率报道普遍较低,均在5/104[2]以下。随着时间发展,社会对于自闭症患病率呈显著上升趋势。笔者在日常生活中与人交流时发现,人们虽然听说过自闭症,但通常对于自闭症者的理解为不说话,不与人玩耍、沟通,并且不了解自闭症者的病因,甚至有很多人根本无法判断是否为自闭症者。为此,笔者设计了一份调查问卷,希望能从中了解到相关信息,为加大自闭症的社会支持力度提供更多研究资料。
2研究方法
2.1研究对象以网上调查问卷的方式收集资料,全部匿名,调查范围涵盖了各个年龄阶段和各种行业。
2.2研究工具采用自编的“社会对自闭症者的认知度调查问卷”作为工具,经过多次修改并进行预试验,表明具有良好的效度和信度。
2.3研究方法①文献法。本研究通过查阅特殊教育、法律法规等专著、杂志、文件以及通过因特网获取有关资料,并对资料进行分析,为研究社会对自闭症者的认知度提供了可供借鉴的参考。②调查法。本研究以社会上自然人为调查对象,以自编问卷作为调查工具,调查分析了当今社会对自闭症者这个特殊群体的关注程度。③分析法。本研究以调查结果为依据,结合各项对自闭症群体制定的法律法规分析研究社会对自闭症者的认知度及对帮助自闭症者及家庭提出一点建议。
3研究结果分析
本次调查依据随机取样的原则,以自编的“社会对自闭症者的认知度调查问卷”作为调查工具,将调查问卷发到网络上,以匿名方式填写,共收回有效问卷807份。调查结果如下。
3.1基本情况
从调查问卷基本信息统计结果来看,调查范围涵盖了各个年龄阶段和各个行业。具体情况见表1。
3.2对自闭症者及家庭的了解程度(表2)
从表2可知,随着科技发展,信息传媒的宣传力度的加大,人们基本上都听说过自闭症,但自闭症的了解只是停留在表面,缺乏深入的了解。真正接触过自闭症者的很少(自己接触过孤独症儿童或相关机构9.91%),对于相关情况缺少基本的认知。由于整个社会对它的认知一直处于偏低状态,那些有这类孩子的家庭在这种状况下就处于孤立状态,因此对自闭症儿童的恢复造成一定的困难。笔者也从一些患者家长口中得知,放学和周末及假期,家长都让小孩尽量留在家中,避免与外界接触,平时回避孩子话题,交际圈范围缩小。这些与调查问卷的结果比较一致(您对有自闭症患者的家庭有什么印象呢:独来独往46.84%,敏感、心理压力大79.43%,回避孩子话题30.36%)。
3.3对自闭症病症的了解程度
题目一:您认为自闭症患者的特征有哪些?(多选)(图1)
从图1分析结果来看,除了极少数(3.35%)的人不清楚,人们对于自闭症者的特征了解得比较全面,这说明近几年政府、社会对自闭症的宣传还是比较广泛的,尤其是近几年,随着自闭症题材电影、电视剧、纪录片等宣传媒介的增多,人们对自闭症患者越来越熟悉。
题目二:您认为自闭症的患病原因是什么?(多选)(图2)
从自闭症的诊断概念提出以来,有关其病因和发病机制的研究从未间断。进入21世纪以来,随着对生命科学特别是脑科学的高度重视,这类研究更成为各相关学科追逐的热门课题。自闭症的病因和发病机制包括心因学说、遗传学因素、孕产期高危因素、脑器质性病变、代谢因素、免疫因素、神经生化机制、心理理论缺失、中枢统合不足、执行功能障碍及生态学观点。从以上分析可看出,认为自闭症患病原因是“心理障碍”的人数最多,其次是“缺乏家庭关爱”、“身体机能失调”,但是,认为自闭症患病原因是“大脑神经系统创伤”和“基因遗传”的人数却明显偏低,这说明社会大众群体对自闭症患者的病因了解是错误的,由此可见绝大多数人对自闭症者的病因都是不了解,这对自闭症预防和治疗是非常不利的。
题目三:您认为以下哪些属于自闭症的症状?(多选)(图3)
93.31%的被调查者对自闭症症状的选择为孤僻,不与人交往,其次是有自伤行为(如撞抓挠等)(65.4%)。从上面的调查结果看,大部分被调查查对于自闭症症状的了解比较客观,但不够深入、详细,限于字面意义的了解,可见,社会大众对自闭症者的了解还是比较片面的。
题目四:下列方式中,您认为哪些是对自闭症的有效治疗方式?(图4)
对于自闭症的治疗,从调查结果分析来看,选择去康复中心的只占70.76%,有23.91%的人选择“在家中,家长帮助孩子纠正”。有报告显示我国康复机构康复训练人员学历、专业分布不平衡,相关专业毕业的教师比例偏少,在职老师对本专业知识掌握不够,有些必须知识缺乏[3]。对于自闭症者家长及家辅的培训更少,让孩子留在家中治疗这种方式不可取,任孩子自由发展,随年龄增长会变得正常这更是一种理想化的想法。
3.4对自闭症法律法规及康复机构的了解程度(表3)
从以上结果看,只有1.73%的人比较了解有关自闭症方面的政策法规,而大部分人不了解、不清楚自闭症的治疗、自闭症康复机构及有关政策法规方面的信息,那么,当他们需要这方面的帮助信息时将会有相当大的麻烦。由此可见对自闭症的相关信息、知识普及是非常重要的。
3.5对自闭症教育帮扶方面的调查情况(表4)
从以上调查结果看,人们对自闭症小孩持有比较乐观的态度,普遍同情并愿意帮助他们。同时也发现虽然人们愿意帮助自闭症小孩,但还是不愿意让自己的小孩和自闭症小孩交往(不愿意,他们精神不太正常,怕给孩子造成不良影响2.73%,看情况,但一般不会主动39.90%),说明社会大众对自闭症小孩的接纳程度偏低。从上表还可以看到,相对于捐款捐物,人们更愿意亲自帮助自闭症者(去相关的机构做志愿工作70.63%,向更多的人宣传自闭症68.40%),这对自闭症者的治疗带来了更大的希望。但是,由于缺乏专业知识,绝大部分社会大众不知如何帮助他们(同情,但不知道如何帮助他们66.79%),这在一定程度上反应了现在自闭症小孩越来越受到人们的关注,但由于人们缺少对于自闭症问题的深入认识,缺乏专业知识,很难在实际生活中帮助到自闭症小孩。
4小结
综合以上调查问卷内容,笔者认为社会对自闭症者的重视程度有了很大的提高,其社会接纳力度也大大增强。自闭症儿童康复工作被纳入《中国残疾人事业“十二五”发展纲要与配套实施实施方案》。《国家精神病防治康复“十二五”实施方案》也已明确规定:“在全国范围内,对780万名精神病患者开展社会化、综合性、开放式精神病防治康复工作。为20万名贫困精神病患者提供医疗救助,每年为156万名稳定期精神病患者开展社区家庭康复训练。加强机构建设,开展试点工作。在全国20个城市开展孤独症儿童融合式社区家庭康复试点工作。开展0-6岁贫困孤独症儿童康复救助。每年为10000名孤独症儿童提供康复训练补贴。”可见,政府和社会各界对自闭症康复工作越来越重视。但是从调查问卷也反映出了另外一个问题:社会对自闭症的认知还存在明显不足。自闭症是一种发展障碍,而不是一种生理疾病。疾病可以治疗可以康复,发展障碍要通过生涯教育和心理矫治,症状可能好转,也可能加重,症状的发展过程有其社会性。自闭症的表现具有层次性,主症状是人际交往障碍,第二层次是语言和行为障碍,第三层次是自我封闭的世界。随着自闭症患病率的不断攀升,自闭症知识的普及显得尤为重要。从调查问卷的结果看,社会大众对于自闭症者抱有积极、乐观的态度,普遍愿意帮助他们,但人们对自闭症的了解基本上只停留在表层,对其特征、患病原因及症状表现等了解不深;对于有关自闭症的政策法规了解较少。自闭症患者不同于其他病患者,没有一定的专业知识很难实际帮助到他们,因此,对社会大众有关自闭症专业知识的宣传和培养存在必然性。
各地特别是内地自闭症专业康复机构不多,专业康复老师更是严重不足。因此,政府部门急需加大资金投入,增设自闭症康复教育机构,加强自闭症康复队伍建设,加大对康复人员的专业培训力度,开设相关的人才培养计划,提高康复训练人员综合素养,为自闭症的康复训练提供专业保障;制定完善相关的法律法规和救助政策,建立健全保障机制,为自闭症者的权益保护、求助提供法律保障。
参考文献:
[1]徐光兴.孤独的世界——解读自闭症之谜[M].安徽人民出版社,2010年7月第1版:335.
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